頭蓋咽頭腫(脳腫瘍)と闘った夫の闘病記です。
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つぶやき
ここまで読んでくださってありがとうございます。
闘病記を書くに当たって、私の感情はなるべく出さないようにと心がけてきました。
事実をありのまま伝えたいと思ったのが理由です。

夫が脳腫瘍になって3年半、私の人生感が変わりました。
ここではそんな私の気持ちの移り変わりを書いてみたいと思います。

夫が脳腫瘍だと分かったとき、私は泣いてばかりいたのです。
私の中では脳腫瘍=死でした。
ネットで調べるのも怖くて検索すらしませんでした。
それはつい最近までそうでした。このHPを作るようになってようやく病気のことについてネットで調べたくらいです。
ガンマナイフ、水頭症、髄膜炎・・・次々と起きる出来事に私は混乱していました。

外で人を見れば、その人に視線を向け、「この人が病気になればよかったのに、どうしてうちなの?」と心の中で思うのです。「この人でもよかったじゃない、この人でも・・・」って。自分以外の人がみんな幸せそうに見えたのです。

毎日、仕事には行ってても家に帰れば泣いてばかり。。。病院で付き添ってる姑から夫の様子を聞いては泣き、思い出しては泣き・・・もう悲惨な状態でした。
それを見た夫の母が子供の前では泣いたらダメだと私に言いました
でも、我慢しようと思っても涙が出てくるのです。
そんな私を見て息子が「他の人の前で泣くと叱られるから、僕の前でだけ泣いていいよ」って 小学校3年生の息子が言うのです。息子には病気のことを全部話していました。
父親が入院して寂しくないはずがありません。
その日から私は泣かなくなりました。息子から何度助けられたことでしょう
頼りない母親です

今思えば、これも病気を受け入れるために必要なことだったのかもしれません

「偉いね」「がんばってるね」私はこの言葉が大嫌いでした
だって偉くなんかないから。記憶障害で何度も同じことを聞く夫に「いい加減にしてよ」とか「さっきも同じこと聞いたよ」とかひどいことを言ったこともあります。
ずっと不機嫌な顔をしてたときもあります。だから全然偉くなんかないのに・・・って

でも、私には愚痴を聞いてくれる友達がいました
職場には一緒に泣いてくれた友達がいます。手術が決まったと電話をしたとき職場の人2人でこっそり泣いたと後から聞きました
介護休暇の申請に「仕事のことは心配しなくていい」と言ってくれた課長
「仕事のことは大船に乗ったつもりで任せてください」と言ってくれた後輩
明日から休むと言う前日に帰ろうとする私を追いかけてきて「あんたががんばってることは見てれば分かるよ。いつも明るくして・・」と
涙をいっぱいためて、こんなことしかできないけどとお見舞いをくれた先輩

メールをくれる人もいます。「何もできなくて・・」って言うけどその気持ちだけでどれだけ勇気付けられたことでしょう。

ネット上の友達は「がんばらなくていいんだよ」「泣きたいときは泣いていいんだよ」と私が落ち着くまで話しを聞いてくれました。

私はたくさんの人に支えられているのです。

趣味でやっているゴスペルのリーダーのお父様が牧師さんで夫の病気のことを知り個人的に祈ってくださり、
「神は我々に試練を与えます。しかし、乗り越えられない試練は与えません。必ずや道は開けるでしょう」と

この言葉は私の胸の奥深くに染み込みました。

夫と私は22歳のときに私の親の反対を押し切って結婚しました。病気になるまでの12年間、本当に大事にしてもらいました。私はどちらかというと身体があまり丈夫じゃなかったので家事もしてくれたし、何よりも愛されているというのが伝わってきました。
だからという訳ではないけど、夫が病気になって辛いこともたくさんあるけど、離婚しようなんてことは1度も考えたことはありません。苦労してるねって言われるけど、苦労って思ったこともありません。

こうやって今までの自分の気持ちを書いてみると変化していってるのがよく分かります
その時は一生懸命で気づかないけど振り返ってみると分かるものですね

今は「この人が病気になればよかったのに」とは思いません。
みんな明るく振舞ってても、もしかしたら辛いことがあるのかもしれないと思ったりします。
表に出さないだけでたくさんのことを抱えてるのかも・・と

私も少しは成長したのかな?(^^;)
思いつくままに書いたので支離滅裂な文章になってしまいました

またときどきつぶやくかもしれません

高血糖
退院してからも、体調が悪い日が続き結局平成13年6月28日から7月18日まで5回目の入院。7月に6回目の入院と入退院を繰り返すのでした。

実はこのとき、あまりに大変すぎて記録を残すことも忘れ、今思い出そうとしてもその時がどういう状態だったのか、思い出すこともできないのです。

夫は半年の病気休暇ののち、そのまま休職していました。
夫の実家と協力しながら看病の日々でした。
きっと、毎日大変だったとは思うけど、思い出せない・・
ただ、「腹が減った」「食べたらダメ」この繰り返しだったような、そんな気がします。
平成14年8月26日また様子がおかしい、意識障害です。
眠り続けるのです。検査の結果血糖値が500あるので即入院と言われました。このところ、喉が渇くと言ってはオレンジジュースをたくさん飲んでいました。私はもうダメだと言って喧嘩するのも嫌なので好きなようにさせていましたから、それが悪かったのでしょう。それにしても500とは・・・健康な人の血糖値は100以下ですから、それが異常な数値であることは間違いありません。インスリンを打ちながら食事療法をしていました。
この頃の夫は人が変わったように怒りっぽくなり、大きな声を出したり病院を抜け出して大騒ぎになったり、まともな状態ではなかったので、ICUで24時間監視することになりました。
10月7日血糖値も120前後になり、退院することになったのでした。
それからは夫の病状も落ち着いて、平成15年の夏には元々好きだった
キャンプに出かけたりして楽しい時を過ごしていました。
この夏4回目のキャンプ場で夫が訳のわからないことを言い出し少し変だなと思っていました。
翌早朝5時頃に夫が「うわーうわー。どーしよーどーしよー」と叫ぶのです。何を言っても耳に入らない様子ですぐに病院に電話しました。病院に行くと脱水と高血糖だと言われました
食事療法をし、水分にも気を使っていたのに昨年と同じ状態です。
しかし、今回は比較的早く血糖値が下がっていきました。
そんなときです
偶然が重なって、私は「神の手」の存在を知ったのでした
神の手との出会い
私は基本的にテレビを見ない人です。
ネットをしている時間が長いからというのがその理由なんですが
その日はたまたま、いつもチャットでおしゃべりしている人が早く寝て暇になったので新聞のテレビ欄を見るとTBSで「これが世界のブラックジャック」というタイトルが目に入ってきました。
すぐにテレビをつけると、ちょうど脳外科医の先生の紹介だったのです。
前に1度「情熱大陸」で見たことはあったのですが、そのときは「すごいなー」
くらいで特に何も思わなかったのですが今回はなにか突き動かされるものがあり、夫の母に電話して、すぐ見るように言いました。
その番組の内容はもう言葉では言い表せないくらいすごく、頭の中に十数個できた腫瘍を1つ1つ摘出している先生の姿が出ていました。「この先生しかいない・・・」
すぐに母に電話したら母も「すごい!!」と言葉が出ませんでした。
何とかして連絡を取りたい・・・
私が最初にしたのはTBSに電話をすることでした。
しかし、10時半という時間のためか、誰も出ませんでした
仕方がないのでネットで検索したのです。
先生の名前を入れるとすごい数にヒットしました
40分くらい次々見たでしょうか。年に数回先生が来られているという病院のHPを見つけることができました。
長崎です。同じ九州ですから行くことはできます。
翌日8時半になるのを待って電話しました。
M病院としましょう。M病院の看護婦さんはとても親切に話を聞いてくれて、一度院長に会ってくださいと言われました
そのとき夫はまだ入院中でしたので夫の母と2人で行くことにしました。
主治医にお願いして診断書も書いてもらいました。
長崎まで高速バスで3時間半です。
M病院の院長先生もとても親切な方で相談して連絡しますと言ってくださいました。この放送を見たのが9月17日で翌週にはM病院まで行ってたわけです。
それからしばらく返事がくるのを待っていると、「11月に先生がみえるので診察を受けてください」と電話がかかってきました。
それだけでも信じられない気持ちでした。
診察当日。5人の患者さんとその家族が待ってしました。
手術の合間の診察なので朝からずっと待って呼ばれたのはお昼前でした。
やっと呼ばれました。MRIの写真を見て「うーん・・・」、もうドキドキです。
「これね、手術しないとあと何年生きられるかわからないよ?やらないとダメです。先生ね12月にまた来るんだけど、30日まで手術が入ってるしね。でもその次は3月だしなー。3月まで待ってたら目は完全に見えなくなるよ。やっぱり12月だな。31日にしましょう。」というお返事でした。
もう涙ボロボロです。あと何年生きられるかわからないと言う言葉と手術してもらえるといううれしさで、涙が止まりませんでした。結局数日後に連絡があり、「30日に小倉の病院で手術をするからそちらで一緒にやりましょう」と言われました。
小倉だと大分からJRで1時間半です。よかった。近い
事前に小倉のK病院の診察を受け血糖値があがると手術できないので少し早いけど2週間前の12月16日に入院しましょうということになりました。
手術まで
12月26日いよいよ入院です。
夫と2人でJRで小倉まで行きました。
小倉駅の隣にあるショッピングモールで昼食を取っていこうということになり、
どうせ入院するんだし血糖値気にせずに好きなもの食べようと(笑)
お好み焼きを食べることにしました。
トッピングにはチーズ。ジュースもつけました。これって夫にとってはメチャメチャ久しぶりのものなんです。ジュースは絶対ダメでしたからね

気を抜くと涙が出そうになるので我慢して食べました
私が泣くと夫はもう帰れないかもしれないって思うそうです
実際最初の入院のときそう思ったそうです
大満足で病院に行きました
地元の病院のときは暴れたり抜け出したりしていたので、それを看護婦さんに伝え洋服を預かってもらったり、抜け出そうとするとセンサーが鳴るおまもりみたいなものを首からぶら下げたしてもらいました。今は比較的状態がいいので大丈夫そうです

12月29日夫の母、姉、息子、私の4人で小倉入りです
父は実家の犬ラッキーとうちのアリスのために残ってくれました。
子供と同じですから、おいていくことはできなかったので
父がみてくれて助かりました。
手術前の説明を夫、母、私の3人で聞きました。
手術そのものよりも手術後の方が厳しいということでした。
血圧低下、尿崩症、なによりも麻酔から覚めないかもしれない等々。
でも不思議なことにいつものような不安感はありませんでした。
夫もしっかり受け止めているようでした。
午後から髪を剃ってもらいました。普通は全部剃らないらしいのですが夫の場合前回の開頭手術の傷にそって切るので分かりやすくするために剃るということでした。
30分くらいで戻ってきました。ちょっと気に入った模様(笑)
「似合うやろ?」と聞いてきました。
そしていよいよ手術当日12月30日が来たのでした。
手術当日
この日は3人の手術をするので手術室に入る時間がはっきりしていなかったため、朝10時にはホテルから病院に行きました。
朝6時から夫は水分も取っていません。過食症のため辛そうです。
点滴をしてもらうと安定剤が入ってたようでウトウトしはじめました。
11時頃に私の両親と兄家族が来てくれました。
いつも多くを語らない父が「悪いものを取れば楽になるからな」と言うのを聞いて涙が出そうになるのを必死で我慢しました。

それにしても待つのは長い。まだ手術が始まっていないのに、
とてつもなく長く感じる。

午後2時45分手術室へ搬入。手術室の前でみんなで「頑張って」って声をかけると親指を立てて答えてくれました。
入ってしまってから、それまで我慢していた涙がいっきに溢れ出しました。
絶対に泣かない息子もこっそり目を拭いています。
みんな思いは同じです。がんばれ!がんばれ!

6,7時間かかると言われていたので控え室で待機です。
軽くおにぎりやパンを食べました。食べたくなくても食べないと
こちらが参ってしまいます。お茶で流し込みます

ご主人が朝8時から手術しているという方がずっと待っていて
話をすると、その方は島根から来ていてやはり、テレビで見て
ネットで検索して来れれたのだということでした。
妙な連帯感が沸いてきてしまいました。

午後7時すぎ 突然先生が出てきました。朝から手術している方の家族に説明をしています。
難しい手術だったようで時間がかかっているということでした。
私は勝手に「だったらうちは今からするのかなー」なんて思っていたら、
「○○さんの家族ですね」と聞かれ、返事をすると「難しい手術だったけどね、9割は取りました。ガンマナイフのせいで脳幹に癒着している1割がどうしても取れなくてね。無理すると命にかかわるから、残しました。今は頭閉じてるから、あと1時間くらいで出てくるよ。実際に僕がかかった時間は1時間半でした」と
全国から10人のドクターが来て学びながら手伝うらしいのです。それで同時進行が可能なんだと納得しました。
それにしてもなんて早いんでしょう。それに取れないと言われていた腫瘍の9割が取れたなんて!!全部取るのが僕の信条なんで悔しいと言われていたけど、「十分です。ありがとうございました」これだけ言うのが精一杯でした。

それから約1時間でCTを撮るために手術室から出てきました。
麻酔は覚めていませんが「よくがんばったね」と声をかけました。たくさんの方が心配してくださっていたので外に出て携帯で電話をかけました。泣いてくれた人もいました。
みんな本当に心配してくれていたのです。

しばらくたってICUに入れてもらいました。
麻酔が覚めるまでには3日くらいかかるかもしれないということでした。
こうして長い長い1日が終わったのでした。

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